Desmontando los estigmas sociales de la enfermedad de Parkinson: Este 11 de abril, demos una mirada más allá del temblor

Cada Día Mundial del Parkinson es una oportunidad para aprender, empatizar y cambiar nuestra forma de ver el mundo. Cuando escuchamos la palabra «Parkinson», solemos imaginar a una persona mayor con temblores en las manos; sin embargo, queremos invitarte a conocer la realidad completa de esta condición, desmontar los mitos que la rodean y celebrar la capacidad de los pacientes para llevar una vida plena.

El Parkinson no tiene edad, puede ser de inicio temprano

La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo y tanto su incidencia como su prevalencia se encuentran en aumento debido a varios factores como al aumento de la esperanza de vida y la longevidad de la población.

Actualmente, es un mito pensar que la EP es exclusiva de la vejez. La realidad es que una parte importante de las personas son diagnosticadas con «enfermedad de Parkinson de inicio temprano», es decir, cuando la enfermedad se presenta entre los 21 y los 40 años. Reconocer esto es el primer paso para dejar de invisibilizar a los adultos jóvenes que conviven con esta condición.

Mucho más que movimiento: Los síntomas no motores

Para entender realmente a quien vive con Parkinson, debemos saber que los síntomas que no se ven a simple vista son los que más afectan su calidad de vida. El daño neurológico del Parkinson comienza muchos años antes de que aparezca el primer temblor. A esto se le llama etapa «prodrómica» y conocer estas señales es vital para todos:

• Trastornos del sueño: Actuar o «escenificar» los sueños de forma brusca, gritando o pateando mientras se duerme.
• Pérdida del olfato: Una disminución notable para percibir olores sin tener gripa o alergias.
• Problemas digestivos: Constipación y estreñimiento severo y crónico que a menudo pasa desapercibido.
• Problemas autonómicos: Hipotensión ortostática.
• Alteraciones del estado de ánimo: Depresión y/o ansiedad sin motivo, fatiga que no se quita al descansar.

El impacto del diagnóstico en la familia

Recibir la noticia de que se tiene EP cambia la vida, especialmente para los pacientes jóvenes que se encuentran en la plenitud de su carrera y formando una familia. El diagnóstico exige tomar decisiones importantes sobre el futuro laboral y la planificación familiar. Es una etapa de mucha vulnerabilidad donde el apoyo emocional y psicológico de los seres queridos es tan importante como la medicina misma.

Adicionalmente,más allá de los retos físicos, la carga emocional y social de la EP es devastadora si no se atiende correctamente. Las personas con Parkinson libran una batalla en dos frentes distintos:

• El estigma social: Algunos síntomas, como la disminución de la expresión en el rostro o tener un volumen de voz muy bajito, son malinterpretados. La gente suele pensar erróneamente que la persona está deprimida, que es fría o que no quiere convivir, lo que lleva a la deshumanización y a que se les considere menos amigables. Así mismo, puede malinterpretarse que la persona con EP está intoxicada con alcohol o sustancias ilícitas o que presentan alteraciones cognitivas, empujándolas más al aislamiento. 
• El autoestigma: Al notar estas miradas o malentendidos, muchos pacientes internalizan el rechazo. Recurren a técnicas como el enmascaramiento facial y comienzan a sentir vergüenza de que los demás vean sus síntomas, terminando en un autoaislamiento, evitando salir y abandonando sus pasiones por miedo a ser juzgados y siendo deshumanizados en el proceso.

Propiciar una vida activa y la empatía:

La EP cambia la manera en que caminamos por la vida, pero con información, empatía y una comunidad de apoyo sólida, ninguna persona tiene que recorrer ese camino sola. El rodearse con personas que viven con EP y grupos de apoyo puede ser útil para reducir el autoestigma, al igual que habilitar espacios de alta naturaleza social y de comunicación para que las personas con EP puedan hablar más abiertamente de sus experiencias día con día y reintegrarse al mundo.

No debemos esperar a que nuestras manos tiemblen para ir al médico. Si notas que tú o un familiar presentan alteraciones del sueño persistentes, pérdida del olfato sin razón aparente, o una lentitud inusual para realizar tareas sencillas (como abotonarse una camisa), es momento de consultar con el neurólogo. Un diagnóstico a tiempo hace toda la diferencia en marcar un cambio de rumbo y no el final del recorrido.

Referencias

• Grass, L., Grimaldi, S., & Damier, P. (2025). Prodromal Parkinson’s disease. Revue Neurologique, 181, 863-880.
• Hanff, A.-M., Leist, A. K., Fritz, J. V., Pauly, C., Krüger, R., & Halek, M. (2022). Determinants of Self-Stigma in People with Parkinson’s Disease: A Mixed Methods Scoping Review. Journal of Parkinson’s Disease, 12, 509-522.
• Prenger, M. T. M., Madray, R., Van Hedger, K., Anello, M., & MacDonald, P. A. (2020). Social Symptoms of Parkinson’s Disease. Parkinson’s Disease, 2020, 8846544.
• Riboldi, G. M., Frattini, E., Monfrini, E., Frucht, S. J., & Di Fonzo, A. (2022). A Practical Approach to Early-Onset Parkinsonism. Journal of Parkinson’s Disease, 12, 1-26.